L’11 Aprile è la Giornata Mondiale del Parkinson. E per l’occasione la Confederazione Parkinson Italia, tra le tante altre iniziative, presenterà il Manifesto Europeo del Parkinson, sviluppato da Parkinson’s Europe con la comunità internazionale e fondato su 30 punti che sintetizzano i bisogni delle persone con Parkinson, dei caregiver e dei familiari curanti. Primo firmatario di tale documento è stato il commissario europeo Paolo Gentiloni.

Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi è affetto da Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo. Si hanno così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane, come vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare e così via. Ad oggi non c’è una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
In Italia si stima vi siano poco meno di 300.000 malati di Parkinson, destinati però a raddoppiare entro i prossimi 15 anni, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità. Si tratta di una patologia che tuttora gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni percepiscono però in maniera errata, considerandola una “malattia dei vecchi”, anche se l’età d’esordio si fa sempre più giovane: un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni e la metà dei malati è in età lavorativa (abbiamo circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia).

La malattia di Parkinson, anche se ad insorgenza graduale, rappresenta per la famiglia un momento di crisi profonda. Essa infatti, poiché ha un andamento cronico e progressivo, richiede alla famiglia continui adattamenti necessari, quali: cambiamenti di ruolo, di funzioni dei diversi membri del nucleo familiare e di dinamiche ormai collaudate nel tempo, per consentire di adattarsi ad essa, cercando di mantenere il più possibile l’autonomia dei diversi membri. Tutto ciò comporta -ovviamente- un cambiamento dell’identità della famiglia che diventa un’altra, conservando il ricordo di com’era prima dell’insorgenza della patologia. E proprio perché è una malattia cronica e progressiva, occorre che il malato e i familiari conoscano le tante caratteristiche della patologia per imparare a gestirla, per non subirla passivamente, ma combatterla. Ossia accettarla e imparare a farci i conti giorno dopo giorno, senza lasciarsi sopraffare dallo sconforto. Infatti, questa malattia richiede cure per tutto l’arco della vita, richiede attenzione ai diversi cambiamenti fisici, cognitivi e aggiustamenti continui della terapia.

Il Manifesto che sarà presentato a Treviso elenca cosa desidera la comunità di persone con Parkinson, riassumibile in: una maggiore sensibilizzazione e comprensione del Parkinson; istruire e formare tutti i professionisti sanitari sul Parkinson; migliorare la diagnosi, il trattamento e la risposta a esigenze assistenziali complesse per le persone con Parkinson; aumentare il benessere e migliorare la qualità della vita delle persone con Parkinson e dei caregiver; potenziare la ricerca sul Parkinson e dare slancio alle innovazioni.

Qui il Manifesto completo: https://www.parkinson-italia.it/wp-content/uploads/2023/04/a-parkinson-s-manifesto-for-europe-italian.pdf.

Segnaliamo anche l’interessante mostra fotografica “Non Chiamatemi Morbo” lanciata a suo tempo da Confederazione Parkinson Italia, insieme all’omonima campagna, per “sensibilizzare gli italiani sulla necessità di sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson, favorirne la diagnosi precoce, educare il coming out, nonché promuovere i diritti delle persone con Parkinson alle cure, all’inclusione sociale e a perseguire una migliore qualità della vita”. Una mostra definita “parlante”, in quanto, grazie ad un’apposita app, i visitatori vengono accompagnati nel racconto di numerose storie di resistenza alla malattia di Parkinson (corredate dalle belle immagini di Giovanni Diffidenti), dalle voci degli attori Claudio Bisio e Lella Costa: https://nonchiamatemimorbo.info/.

In occasione della Giornata mondiale del Parkinson 2023, Parkinson’s Europe invita i politici, i responsabili politici e le organizzazioni sanitarie globali a riconoscere gli impatti economici, sociali e culturali del Parkinson, a riconoscere che il Parkinson è la condizione neurologica in più rapida crescita al mondo e le priorità del manifesto che le persone con Parkinson hanno individuato come bisognose di intervento.
Per maggiori informazioni:
https://www.parkinson-italia.it/;
https://www.parkinsonseurope.org/get-involved/world-parkinson-s-day-2023/.